Nuevo borrador de la CUME: qué cambia y por qué preocupa a las familias
El Gobierno de España presidido por Pedro Sánchez ha iniciado la reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME, mediante un nuevo proyecto de Real Decreto impulsado desde el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, dirigido por la ministra Elma Saiz, del PSOE.
El texto incorpora cambios relevantes y algunas mejoras reclamadas desde hace años. Sin embargo, también ha provocado una fuerte reacción entre asociaciones de familias y organizaciones de pacientes, que advierten de que determinados requisitos podrían dejar fuera a personas que actualmente necesitan esta prestación para cuidar de sus hijos e hijas.
El debate está abierto: mientras el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones sostiene que la reforma ampliará y modernizará la protección, distintas entidades han presentado alegaciones y solicitan cambios antes de la aprobación definitiva.
Si quieres entender primero cómo funciona esta prestación, puedes consultar nuestra guía completa sobre la CUME, donde explicamos qué es, quién puede solicitarla, sus requisitos, cuantía y duración.
- ¿Qué ha ocurrido con la reforma de la CUME?
- ¿Quién impulsa esta reforma?
- ¿Qué mejoras plantea el Gobierno?
- La inclusión del autismo: una reivindicación histórica
- ¿Una reforma beneficiosa o recortes encubiertos?
- El caso de los niños prematuros: el hospital termina, los cuidados no
- ASFACUME presenta alegaciones al borrador
- Otras organizaciones también piden cambios
- El Gobierno de Pedro Sánchez habla de ampliación; las familias denuncian recortes encubiertos
- Las protestas de las familias han cambiado el debate
- ¿Está ya en vigor el Real Decreto?
- ¿Qué ocurre si ya estás cobrando la CUME?
- ¿Qué ocurre con los empleados públicos?
- La situación puede seguir cambiando
¿Qué ha ocurrido con la reforma de la CUME?
El objetivo declarado de la reforma es adaptar la CUME a las nuevas realidades médicas, familiares y asistenciales y actualizar una regulación que necesitaba responder mejor a situaciones que han cambiado durante los últimos años.
El proyecto fue sometido a audiencia e información pública, abriendo la posibilidad de presentar aportaciones y alegaciones antes de continuar su tramitación.
¿Quién impulsa esta reforma?
Conviene decirlo con claridad: este proyecto de Real Decreto tiene responsables políticos.
La reforma ha sido impulsada por el Gobierno de España presidido por Pedro Sánchez, a través del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, dirigido por la ministra Elma Saiz, del PSOE.
Ha sido el propio Ministerio el que ha presentado públicamente el nuevo reglamento como una ampliación y modernización de la protección de las familias.
Y precisamente ahí se encuentra una de las mayores controversias.
Mientras el Gobierno de Pedro Sánchez y el Ministerio dirigido por Elma Saiz destacan la incorporación de nuevas enfermedades, la inclusión de nuevos supuestos y la adaptación a determinadas formas de atención ambulatoria, asociaciones de familias y organizaciones de pacientes han advertido de que la letra pequeña puede dificultar el acceso, las renovaciones o la continuidad de la prestación para otras familias.
En Petit Guerrer creemos que esto debe explicarse sin rodeos: una reforma no puede venderse únicamente por las familias que incorpora sin analizar también a las que puede dejar fuera.
Si los nuevos criterios sobre el cuidado directo, continuo y permanente terminan perjudicando a familias con menores escolarizados, cuidados domiciliarios, tratamientos ambulatorios, enfermedades crónicas o secuelas de una prematuridad extrema, no estamos ante una simple “modernización” técnica.
Estamos ante una decisión política con consecuencias reales.
Y si una reforma amplía la protección para algunos colectivos mientras endurece los criterios que pueden excluir a otros, no puede presentarse sin más como una ampliación global de derechos.
¿Qué mejoras plantea el Gobierno?
Entre las novedades anunciadas se encuentran:
- La adaptación de la prestación a nuevas realidades médicas y asistenciales.
- La incorporación de nuevas enfermedades graves al listado.
- La inclusión expresa del autismo en determinados supuestos.
- Una mejor adaptación a tratamientos ambulatorios y cuidados fuera del ingreso hospitalario tradicional.
- Cambios relacionados con la acreditación médica.
- Una regulación más detallada de las prórrogas y revisiones.
- La posibilidad de acceso para ambos progenitores en determinados supuestos cuando existan varias personas afectadas que requieran cuidados y se cumplan los requisitos establecidos.
Algunas de estas modificaciones responden a reivindicaciones históricas de familias y entidades.
La inclusión del autismo: una reivindicación histórica
Uno de los cambios que ha recibido una valoración positiva es la inclusión expresa del trastorno del espectro del autismo en el proyecto.
Autismo España ha destacado esta incorporación como una demanda histórica, especialmente para familias con hijos e hijas con grandes necesidades de apoyo y graves dificultades para conciliar los cuidados con la vida laboral.
Esta modificación muestra que el borrador contiene avances relevantes. Sin embargo, la valoración del conjunto de la reforma es más compleja.
¿Una reforma beneficiosa o recortes encubiertos?
El Gobierno ha defendido públicamente que el nuevo reglamento ampliará la protección de la CUME.
Sin embargo, las asociaciones de familias han puesto el foco en una cuestión mucho menos visible: la forma en que se pretende acreditar el cuidado directo, continuo y permanente.
Y aquí es donde la reforma puede afectar especialmente a familias con hijos que padecen enfermedades crónicas, discapacidad o secuelas de una prematuridad extrema.
Un niño puede no estar hospitalizado y necesitar cuidados extraordinarios todos los días.
Puede acudir al colegio y continuar acumulando visitas médicas, terapias, revisiones con especialistas, cuidados domiciliarios, supervisión, crisis, noches difíciles y una intensa coordinación de recursos sanitarios, terapéuticos y educativos.
Para muchas familias, asumir todo ese volumen de atención mientras se mantiene una jornada laboral completa es sencillamente inviable.
Por eso, cuando una reforma presentada como beneficiosa introduce criterios que pueden utilizarse para cuestionar la continuidad de estas prestaciones, entendemos la denuncia de las asociaciones que hablan de un posible “recorte encubierto”.
No se trata de negar los avances que contiene el borrador. Se trata de negarse a que esos avances sirvan para ocultar los riesgos.
El problema de los cuidados que no son hospitalarios
Una de las grandes preocupaciones es que la futura regulación termine interpretando de forma restrictiva qué significa necesitar cuidados directos, continuos y permanentes.
Un menor puede no estar ingresado y, sin embargo, requerir una atención diaria extraordinaria.
Esto resulta especialmente visible en algunos niños y niñas nacidos de forma muy prematura. Tras el alta de Neonatología, la hospitalización termina, pero las necesidades no necesariamente desaparecen. Pueden persistir secuelas respiratorias, neurológicas, visuales, dificultades de alimentación, alteraciones del desarrollo, trastornos del sueño, necesidades terapéuticas o una intensa agenda de seguimiento médico.
La preocupación de muchas familias es que esta realidad quede insuficientemente protegida si la necesidad de cuidado se valora desde una perspectiva excesivamente clínica, hospitalaria o limitada a determinados actos sanitarios.
El caso de los niños prematuros: el hospital termina, los cuidados no
Desde Petit Guerrer queremos poner especialmente el foco en una realidad que conocemos bien: la de los niños y niñas nacidos prematuramente.
Un bebé prematuro extremo puede recibir el alta hospitalaria durante su primer año de vida y continuar necesitando cuidados extraordinarios durante muchos años.
La ausencia de hospitalización no significa ausencia de enfermedad, secuelas o necesidades de cuidado.
Detrás de muchos niños prematuros escolarizados existen agendas llenas de consultas de neurología, neumología, oftalmología, rehabilitación, psicología, terapias, atención temprana, revisiones del desarrollo y coordinación con los recursos escolares.
Por eso nos preocupa especialmente cualquier criterio que pueda terminar reduciendo el concepto de cuidado a una visión predominantemente clínica u hospitalaria.
El alta hospitalaria no pone fin necesariamente a los cuidados.
La escolarización tampoco.
Y ejercer el derecho a la educación nunca debería convertirse en un argumento para cuestionar el derecho de una familia a continuar cuidando.
¿Qué ocurre cuando el menor está escolarizado?
La escolarización es uno de los puntos que más preocupación genera entre las familias.
Y conviene decirlo claramente: que un niño vaya al colegio no significa que haya dejado de necesitar cuidados directos, continuos y permanentes.
Un menor puede permanecer unas horas en un centro educativo y seguir necesitando, fuera de ese horario, una carga de atención extraordinaria: consultas médicas frecuentes, pruebas diagnósticas, terapias, rehabilitación, seguimiento por distintos especialistas, administración de tratamientos, vigilancia ante crisis o descompensaciones, cuidados nocturnos y supervisión constante.
En el caso de niños y niñas con secuelas derivadas de una prematuridad extrema, esta realidad puede prolongarse durante años. El bebé que pasó meses ingresado en Neonatología puede tener ocho, diez o doce años, estar escolarizado y continuar acumulando revisiones de neurología, neumología, oftalmología, rehabilitación, salud mental, terapias o seguimiento del desarrollo.
El hospital terminó hace años. Los cuidados, no.
Ir al colegio no convierte automáticamente a una familia en disponible para trabajar a jornada completa
Este es uno de los grandes errores de una visión excesivamente administrativa del cuidado.
La realidad no se reduce a contar cuántas horas pasa el menor dentro de casa.
Un niño puede estar en el colegio de 9 a 16 horas y necesitar acudir regularmente a especialistas dentro del horario laboral. Puede recibir terapias varias tardes a la semana. Puede tener periodos de empeoramiento, crisis, ingresos puntuales o citas médicas encadenadas. Puede necesitar supervisión intensa al llegar a casa o cuidados durante la noche.
Y existe además una carga que rara vez aparece en las estadísticas: la gestión de todo el sistema de cuidados.
Solicitar citas. Coordinar especialistas. Asistir a reuniones. Gestionar terapias. Reclamar informes. Tramitar discapacidad o dependencia. Coordinarse con el colegio. Supervisar adaptaciones. Pedir apoyos. Acudir a reuniones con orientación educativa. Resolver incidencias. Hacer seguimiento de recursos que muchas veces no llegan solos y que las familias deben perseguir durante meses o años.
Todo eso también forma parte de la realidad del cuidado.
Desde Petit Guerrer consideramos especialmente preocupante cualquier interpretación que utilice la escolarización como prueba de que la necesidad de cuidados ha disminuido hasta hacer innecesaria la CUME.
Escolarizar no debería penalizar
Hay además una contradicción difícil de aceptar.
Las familias tienen la obligación y el derecho de escolarizar a sus hijos. Los niños con discapacidad, enfermedades crónicas o secuelas derivadas de la prematuridad tienen el mismo derecho a la educación y a la inclusión que cualquier otro menor.
Por tanto, la escolarización nunca debería convertirse en una penalización indirecta para la familia cuidadora.
Si una familia lucha durante años para que su hijo pueda acudir al colegio con apoyos, adaptaciones y recursos adecuados, resultaría profundamente injusto que ese avance pudiera utilizarse después como argumento para concluir que el menor ya no necesita cuidados intensos fuera del centro.
Un niño puede ser alumno y seguir siendo un menor gravemente enfermo o con necesidades complejas de cuidado.
Ambas realidades pueden coexistir.
El colegio no sustituye a la familia cuidadora
Tampoco puede confundirse un centro educativo con un recurso de cuidados médicos, terapéuticos o familiares.
La escuela educa. Puede proporcionar apoyos, adaptaciones y determinados recursos inclusivos, pero no sustituye el conjunto de cuidados que muchas familias sostienen antes, durante y después de la jornada escolar.
Además, la asistencia al colegio no siempre es regular. Hay menores con enfermedades crónicas o situaciones complejas que acumulan ausencias por consultas, tratamientos, pruebas, recaídas o periodos de mayor fragilidad.
Y aunque la asistencia sea regular, eso no demuestra por sí solo que haya desaparecido la necesidad extraordinaria de cuidado.
El riesgo de una interpretación restrictiva
Aquí está una de las cuestiones que más inquietan a las asociaciones: que conceptos como “cuidado directo, continuo y permanente” se interpreten de una forma tan rígida que la escolarización termine funcionando, en la práctica, como un argumento contra las propias familias.
Porque si se exige demostrar una presencia física permanente junto al menor durante prácticamente todo el día, podrían quedar en una situación especialmente vulnerable familias cuyos hijos:
- están escolarizados, pero requieren una elevada carga de cuidados fuera del colegio;
- necesitan múltiples visitas médicas y terapias;
- sufren crisis o descompensaciones imprevisibles;
- precisan supervisión diaria;
- requieren cuidados nocturnos;
- tienen tratamientos ambulatorios;
- o necesitan una coordinación constante entre sanidad, terapias, servicios sociales y educación.
Desde Petit Guerrer creemos que esta realidad debe quedar protegida de forma clara y sin ambigüedades.
El cuidado no desaparece cuando un niño cruza la puerta del colegio.
Y una reforma de la CUME que pretenda ampliar derechos debería garantizar expresamente que la escolarización, por sí sola, no pueda utilizarse como prueba automática de que han desaparecido las necesidades de cuidado.
ASFACUME presenta alegaciones al borrador
La Asociación de Familias en situación CUME y Permisos Asimilados, ASFACUME, ha presentado alegaciones al proyecto y ha denunciado públicamente el riesgo de que la reforma pueda traducirse en un “recorte encubierto” para determinadas familias.
La preocupación se centra especialmente en los criterios utilizados para acreditar la necesidad de cuidado, en la continuidad de las prestaciones ya reconocidas y en el riesgo de que situaciones como la escolarización, la ausencia de hospitalización prolongada o determinadas formas de atención domiciliaria y ambulatoria terminen utilizándose de manera restrictiva.
Las asociaciones reclaman que la futura norma parta de la realidad de los cuidados y no de una visión limitada exclusivamente al ingreso hospitalario o a determinados actos clínicos.
Porque un menor puede acudir al colegio, recibir tratamiento ambulatorio o permanecer en su domicilio y continuar necesitando una atención extraordinaria que haga imposible para uno de sus progenitores mantener una jornada laboral ordinaria.
Otras organizaciones también piden cambios
La preocupación se ha extendido a diferentes organizaciones de pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras ha reclamado un marco más flexible y claro que evite exclusiones relacionadas con el diagnóstico, la edad o determinadas situaciones laborales y que reduzca la incertidumbre para las familias.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también ha pedido revisar la reforma para garantizar una protección efectiva de las familias de menores con necesidades crónicas de salud.
Otras asociaciones vinculadas a enfermedades concretas han presentado aportaciones y alegaciones propias, reflejando que el impacto potencial del nuevo reglamento afecta a realidades familiares muy diferentes.
El Gobierno de Pedro Sánchez habla de ampliación; las familias denuncian recortes encubiertos
El Gobierno de Pedro Sánchez, a través del Ministerio dirigido por Elma Saiz, sostiene que el nuevo reglamento ampliará la protección de la CUME. Frente a este relato oficial, asociaciones de familias y organizaciones de pacientes advierten de que determinados criterios pueden generar exclusiones, dificultar renovaciones y poner en riesgo la continuidad de la protección para familias que siguen sosteniendo cuidados intensos.
Ambas realidades pueden coexistir: un texto puede incorporar avances para algunos colectivos y, al mismo tiempo, endurecer las condiciones para otros.
Por eso, desde Petit Guerrer creemos que la reforma no debe juzgarse únicamente por quién entra en la CUME, sino también por quién puede quedar fuera.
Las protestas de las familias han cambiado el debate
La reforma de la CUME no ha pasado desapercibida. La reacción de las familias y de las asociaciones ha conseguido sacar a la luz aspectos del borrador que difícilmente encajan con el relato de una simple ampliación de derechos.
Mientras el Gobierno presentó públicamente la reforma destacando sus avances —la incorporación de nuevas enfermedades, la inclusión del autismo en determinados supuestos o una mejor adaptación a nuevas realidades asistenciales—, las asociaciones comenzaron a analizar la letra pequeña.
Y ahí saltaron las alarmas.
El problema no estaba únicamente en quién podía entrar por primera vez en la prestación, sino también en quién podía quedar fuera, quién podía encontrar más dificultades para renovarla y cómo iban a interpretarse conceptos decisivos como el cuidado directo, continuo y permanente.
ASFACUME y otras organizaciones de familias y pacientes han presentado alegaciones, difundido campañas y denunciado públicamente el riesgo de que determinados cambios terminen funcionando como recortes encubiertos.
Desde Petit Guerrer creemos que esta movilización ha sido fundamental.
Porque una reforma no puede considerarse beneficiosa únicamente porque incorpore nuevos diagnósticos o amplíe determinados supuestos. También hay que mirar qué ocurre con las familias que ya sostienen cuidados intensos cada día y que podrían verse perjudicadas por criterios más restrictivos.
Familias de niños y niñas con enfermedades crónicas, discapacidad, patologías complejas o secuelas derivadas de una prematuridad extrema han puesto sobre la mesa una realidad que no siempre cabe en una visión hospitalaria del cuidado: el ingreso puede terminar, pero los cuidados continúan.
Un niño puede estar escolarizado y seguir necesitando terapias, revisiones médicas frecuentes, atención ante crisis, supervisión diaria, cuidados nocturnos y una intensa coordinación entre especialistas, terapeutas y recursos educativos.
Por eso las protestas importan.
Han obligado a mirar más allá del titular oficial de una reforma presentada como una ampliación de la protección y han situado en el centro del debate una pregunta incómoda pero imprescindible:
¿De qué sirve ampliar la CUME para algunas familias si, al mismo tiempo, los nuevos criterios pueden dejar fuera a otras que continúan necesitando cuidar?
A fecha de actualización de este artículo, el proyecto todavía no constituye la regulación definitiva y su tramitación debe seguirse con atención. Las alegaciones de las asociaciones no son un detalle menor: son un intento de evitar que una reforma anunciada como avance termine consolidando criterios que reduzcan la protección real de determinadas familias.
En Petit Guerrer lo decimos claramente: ampliar derechos no debería significar elegir qué familias merecen seguir siendo protegidas y cuáles dejan de encajar en una definición administrativa del cuidado.
¿Está ya en vigor el Real Decreto?
El documento publicado es un proyecto de Real Decreto y todavía no constituye la nueva regulación definitiva de la CUME.
Por tanto, la publicación del borrador no significa que las familias beneficiarias pierdan automáticamente su prestación ni que los nuevos criterios estén ya aplicándose como norma definitiva.
Hasta que finalice la tramitación y se apruebe y publique el texto correspondiente, debe distinguirse claramente entre la regulación vigente y las modificaciones propuestas.
¿Qué ocurre si ya estás cobrando la CUME?
La publicación del proyecto no implica por sí sola la pérdida automática de una prestación ya reconocida.
Sin embargo, es comprensible que muchas familias estén preocupadas por cómo podría afectar una futura regulación a las revisiones, prórrogas o renovaciones.
Precisamente por ello, uno de los principales focos del debate se encuentra en la redacción definitiva de los requisitos y en la forma en que se acreditará la necesidad de cuidados.
Para conocer los requisitos y el funcionamiento general de la prestación, puedes consultar nuestra guía completa sobre la CUME.
¿Qué ocurre con los empleados públicos?
Cuando se habla de la CUME, muchas veces se utiliza una misma expresión para situaciones que no siempre se articulan por la misma vía jurídica.
En el caso de los empleados públicos, el derecho a la reducción de jornada por cuidado de un hijo afectado por cáncer u otra enfermedad grave puede regirse por la normativa específica de función pública y por las disposiciones aplicables en cada Administración.
Esto significa que un funcionario de la Administración General del Estado, una trabajadora de una comunidad autónoma, un policía, una docente o una profesional sanitaria del sector público pueden encontrarse bajo un marco de gestión diferente al de una persona trabajadora cuya prestación económica es reconocida y gestionada por la Seguridad Social o por una mutua.
Pero conviene dejar algo muy claro: esto no significa que los funcionarios estén necesariamente más protegidos ni que queden al margen de los problemas que denuncia la reforma.
También pueden enfrentarse a revisiones, exigencias de documentación médica, comprobaciones periódicas y criterios administrativos sobre si continúa existiendo una necesidad de cuidado directo, continuo y permanente.
No todas las “CUME” son jurídicamente iguales
Esta diferencia es especialmente importante cuando circulan noticias o vídeos afirmando que “están retirando la CUME”.
Antes de atribuir una retirada al nuevo borrador, hay que comprobar:
- qué Administración o entidad ha tomado la decisión;
- si la persona afectada es trabajadora por cuenta ajena, autónoma o empleada pública;
- si se trata de una prestación económica gestionada por la Seguridad Social o una mutua;
- o si estamos ante una reducción de jornada retribuida reconocida dentro del régimen de empleo público.
Mezclar todos estos supuestos puede llevar a conclusiones equivocadas.
El nuevo borrador todavía no está en vigor, por lo que no debería afirmarse que una ayuda ha sido retirada “por el nuevo Real Decreto” si ese texto todavía no constituye derecho vigente.
Pero eso no significa que no existan ya conflictos.
Las denegaciones, revisiones o retiradas pueden producirse aplicando la normativa actualmente vigente o mediante criterios administrativos previos. Y precisamente por eso preocupa tanto que una futura regulación pueda consolidar, reforzar o extender interpretaciones restrictivas sobre qué significa realmente cuidar.
La normativa interna no debería invisibilizar el problema
Que una Administración tramite estas reducciones conforme a su propia normativa aplicable no significa que el debate general sobre la CUME le sea ajeno.
Si el concepto de cuidado directo, continuo y permanente evoluciona hacia interpretaciones más restrictivas, si la escolarización empieza a utilizarse como argumento para cuestionar la necesidad de cuidado o si se prioriza una visión excesivamente hospitalaria y clínica, también pueden surgir conflictos en el ámbito del empleo público.
Por eso creemos que las familias de funcionarios y empleados públicos también deben seguir con atención esta reforma y, sobre todo, los criterios que finalmente se consoliden alrededor del concepto de cuidado.
Desde Petit Guerrer pedimos claridad también para el empleo público
Una reforma que pretende modernizar la protección de las familias debería evitar que situaciones similares reciban respuestas radicalmente diferentes dependiendo de quién gestione el derecho.
Desde Petit Guerrer creemos que debe quedar claro que:
- la escolarización no elimina automáticamente la necesidad de cuidados;
- el alta hospitalaria no significa que hayan desaparecido las secuelas;
- los tratamientos ambulatorios y los cuidados domiciliarios también son cuidados;
- la coordinación médica, terapéutica y educativa forma parte de la realidad cotidiana de muchas familias;
- y ningún progenitor debería quedar desprotegido por una interpretación administrativa alejada de la vida real.
Los empleados públicos se rigen por su normativa específica aplicable. Pero sus hijos enferman igual, sus hijos pueden sufrir las mismas secuelas y sus familias sostienen los mismos cuidados.
Por eso, la protección no debería depender de una guerra de interpretaciones entre administraciones, mutuas, organismos gestores o departamentos de recursos humanos.
La situación puede seguir cambiando
La reforma continúa su tramitación y el texto definitivo puede variar.
Las alegaciones presentadas por asociaciones y organizaciones de pacientes forman parte del proceso abierto alrededor de la futura regulación. Será necesario comprobar qué modificaciones se incorporan finalmente y cuáles quedan fuera.
En Petit Guerrer seguiremos actualizando esta información a medida que avance la tramitación y se conozcan nuevos cambios que puedan afectar a las familias.El Gobierno ha iniciado la tramitación de un nuevo proyecto de Real Decreto para actualizar la regulación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME.